小胖威利综合征，正式医学名为普拉德-威利综合征(英文Prader-Willi Syndrome，简称PWS)，以肌张力低、生长发育迟缓、智能障碍、多食、肥胖及性腺功能减退为主要临床特征。因此生长发育问题常常困扰着这些孩子及其家长。小胖威利常常易误诊为脑瘫、脊髓性肌萎缩症(SMA)、重症肌无力、软骨病、发育迟缓、单纯性肥胖症等。

　　"益"起努力，让小胖们感受爱的“威利”!小胖威利罕见病关爱中心向全国发出了将每年的11月15号设立为“小胖威利关爱日”的倡议。

　　山东省立医院作为山东省罕见病诊疗协作网的牵头单位， 积极响应倡议，将在11月17日举行小胖威利关爱日专题公益活动。本次活动集合了医院内分泌科、小儿内分泌科、小儿骨外科、针灸理疗康复科、口腔科、产前诊断中心、医学影像科、检验科、超声诊疗科、睡眠医学中心、儿童保健科、小儿心脏科、对外合作与医务社会工作处、门诊部等专家组成罕见病多学科诊疗团队，为小胖威利综合征儿童开展义诊、健康教育讲座、病友会小组、慈善捐赠等。同期招募病友及其家属，志愿加入罕见病诊疗队列，由专家团队给予长期关注随访，精细管理，共同携手，以期提高患者治疗效果及生活质量。

　　欢迎广大病友报名参加。活动具体安排如下：

　　01、义诊活动时间

　　2019年11月17日周日上午7:30-12:00。

　　02、义诊活动地点

　　山东省立医院中心院区妇儿综合楼二楼知名专家门诊(地址：济南市槐荫区经五路324号)

　　03、义诊病种与内容

　　本次义诊只针对小胖威利综合征(普拉德-威利综合征)，将现场对孩子进行生长发育评估。

　　04、参加义诊学科

　　内分泌科、小儿内分泌科、小儿骨外科、康复医学科、口腔科、医学影像科、检验科、超声诊疗科、睡眠医学中心、儿童保健科、小儿心脏科、产前诊断中心。

　　05、义诊费用说明

　　义诊当天，病友可享受免费就诊咨询。同意加入山东省立医院罕见病诊疗队列的病友及其家属志愿者，当天的抽血检查、骨密度测量和牙片拍摄、超声与影像学检测均免费。

　　06、报名须知

　　1. 仔细填写报名表，如有疑问，请联系工作人员。如您和家人愿意成为我们的病友志愿者，请在报名表中注明。

　　2. 请携带既往所有检查结果，包括血尿化验单、影像学资料、基因检测报告、病历资料等，以方便专家诊疗。

　　3. 病友及陪同家属均需携带身份证与户口本。为提供更全面的遗传咨询，请务必携患儿同胞兄弟姐妹参加。

　　4.活动现场需要空腹查血，请参加抽血的病友和家属7:30之前到达活动现场。

　　07、特别提示

　　1.义诊名额：小胖威利综合征50人。请尽早报名。

　　2.报名截止时间：2019年11月15日。请务必提前报名参加。现场报名将不享受相应的免费检查。

　　3.活动最终解释权归山东省立医院义诊专家所有。

　　08、咨询人员和电话

　　1. 山东省立医院内分泌科吴慧潇，电话：0531-87060886。

　　山东省立医院对外合作与医务社会工作处王凤华，电话：0531-68778080。

　　2. 咨询时间：周一至周五8:00-17:00。

　　09、报名方式

　　扫描下方二维码进行报名。请尽量通过此方式报名，以便统计报名信息和分诊。

　　欢迎广大病友和家属报名参加!